Guías Culturales

Fel es un buceador comercial. Su hijo tiene hemofilia y decidió convertirse en Guía Cultural para retribuir a la comunidad de hemofilia que ha hecho un gran trabajo con su hijo. Cuando su hijo fue diagnosticado, Fel no pudo encontrar información en español en ese momento, por lo que unirse al programa Guía Cultural fue una buena oportunidad para conectar con las familias hispanas con hemofilia. La parte más gratificante de ser una Guía Cultural es conectarse con tantas familias hispanas y entregar información en español le llena de alegría. Según Fel, el mayor desafío que ha superado fue encontrar información en español sobre el trastorno hemorrágico de su hijo. Afortunadamente, encontró recursos en español y desde allí comenzó a sentirse más cómodo al tratar la hemofilia.

La palabra favorita de Fel es "Defensa" y se siente inspirada por la vieja generación con hemofilia porque son los verdaderos guerreros porque gracias a su lucha por el factor limpio y la defensa, es que su hijo vive una vida perfecta. No puede vivir sin respirar y si alguien escribiera un libro sobre él, el título sería "No se olvide de ayudar a los necesitados sin juzgar".

Fel is a Commercial Diver. His son has hemophilia and decided to become a Guía Cultural to give back to the hemophilia community that has done a great job with his son. When Fel’s son was diagnosed he couldn’t find information in Spanish at that time, therefore joining the Guía Cultural program was a good opportunity to connect Hispanic families with hemophilia. The most rewarding part of being a Guía Cultural is to connect with so many Hispanic families and delivering the information in Spanish fills him with lots of joy. According to Fel, the biggest challenge he has overcome was finding information in Spanish about his son’s bleeding disorder. Luckily, he found resources in Spanish and from there he started to be more comfortable dealing with hemophilia.

Fel’s favorite word is “Advocacy” and he feels inspired by the old generation with hemophilia because they are the true warriors that thanks to their fight for clean factor and advocacy is that his son lives a perfect life. He can’t live without breathing and if someone wrote a book about him the title would be “Don’t forget to help those in need without judging”.

Janine es la directora ejecutiva de Daniela's Little Wish, miembro del consejo de la Sociedad de Hemofilia de Connecticut y del comité Von Willebrand con el Capítulo de hemofilia de Nueva York. Janine y su hija tienen la enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés). Janine recibió su diagnóstico de VWD cuando era adulta y sufrió toda su vida al no saber sobre su condición, la falta de información y un diagnóstico incorrecto. Janine quiere tener el poder de ayudar a cualquier persona en nuestra comunidad que tenga los mismos problemas que ella y ayudarlos a abogar por sí mismos y por los demás.

Según Janine, la parte más gratificante de ser Guía Cultural son las oportunidades de capacitación para educar y ofrecer el mejor apoyo a nuestra comunidad latina de trastornos hemorrágicos. Tener hemorragias severas y cuidar y alentar a su hija con hemorragias severas ha sido uno de los mayores desafíos que Janine ha superado. Su palabra favorita es "Persistencia" y su hija es su mayor inspiración. Janine no puede vivir sin su familia, y si alguien escribiera un libro sobre ella, el título sería "Hacer posible lo imposible".

Janine is the CEO at Daniela's Little Wish, board member of Connecticut Hemophilia Society, and the Von Willebrand committee with New York Hemophilia Chapter. Janine and her daughter have von Willebrand disease. She was diagnosed with VWD when she was an adult and suffered her whole life by not knowing about her condition, the lack of information, wrong diagnosis. Janine wants to have the power to help any person in our community who is having same issues that she had and help them to advocate for themselves and others.

According to Janine, the most rewarding part of being a Guía Cultural is the training opportunities to educate and offer the best support to our Latin bleeding disorders community. Having severe bleedings and taking care and cheering my l daughter with severe bleedings have been one of the biggest challenges that Janine has overcome. Her favorite word is “Persistency” and her daughter is her greatest inspiration. Janine can’t live without her family, and if someone wrote a book about her the title would be "Making possible the impossible".

José Fernando trabaja en el cuidado de la salud. Fernando tiene deficiencia severa de Factor Siete y como alguien que trabaja en el campo de la atención de salud ha sido testigo de primera mano de cómo la brecha cultural con la comunidad hispana es la barrera más grande para brindar atención médica adecuada. Ser un Guía Cultural le ha permitido usar sus habilidades y su experiencia personal como herramientas para ayudar a cerrar esa brecha que los miembros hispanos de la comunidad con trastornos hemorrágicos experimentan. La parte más gratificante de ser Guía Cultural es poder facilitar y educar a los miembros hispanos de su capítulo local sobre formas efectivas de comunicarse con los proveedores de atención médica.

Uno de sus mayores desafíos fue poder aceptar y reconocer su trastorno hemorrágico como parte de él, en vez de como un problema. Según Fernando, involucrarse más con su comunidad local de trastornos hemorrágicos le ha permitido darse cuenta de que su trastorno hemorrágico no era más que un obstáculo que debía superar para poder vivir mi vida al máximo. Su palabra favorita es "Poder" (no hay tal cosa como no se puede, simplemente se puede). Fernando no puede vivir sin sus padres y ellos son su mayor inspiración. Si alguien escribiera un libro sobre él, el título sería "Vivió otro día".

Jose Fernando works in Health Care. Fernando has Severe Factor Seven Deficiency and as someone who works in the Health Care field, he has witnessed first-hand how the cultural gap with the Hispanic community is the biggest barrier with the effective delivery of appropriate medical care. Being a Guía Cultural allows him to use his skills and own personal experience as tools to help close that cultural gap the Hispanic members of the bleeding disorder community experience. The most rewarding part of being a Guía Cultural is being able to facilitate and educate the Hispanic members of his local chapter on effective ways to communicate with the health care providers.

One of his biggest challenges was being able to accept and embrace his bleeding disorder as a part of him instead as a problem. According to Fernando, becoming more involved with his local bleeding disorder community allowed him to realize that his bleeding disorder was nothing more than one obstacle he had to overcome in order to live my life to its fullest. His favorite word is “Can” (There's no such thing as can't, just can). Fernando can’t live without his parents and they are his greatest inspiration. If someone wrote a book about him the title would be "He lived another day".

Laura es la madre de una persona hemofilia B severa. Laura decidió convertirse en Guía Cultural para devolver parte de la gran ayuda que ha recibido y brindar apoyo y educación en español a las personas que, debido a su cultura o la falta del idioma inglés, no buscan la ayuda que necesitan. Una de las partes más gratificantes de ser Guía Cultural es la satisfacción de que la gente la detenga para hacerle preguntas sobre los trastornos de la coagulación y para ver que hay programas completamente en español. El mayor desafío personal de Laura fue educarse sobre la hemofilia para evitar que su hijo esté nuevamente en el hospital por la negligencia de algunos proveedores de servicios médicos que no tienen educación o no entienden un trastorno de la sangre como la hemofilia.

Laura siempre busca información en línea en español y leí un libro completo sobre hemofilia en menos de 2 días después de conocer el diagnóstico de su hijo. Su palabra favorita "Hacer". Laura no puede vivir sin liberta y su mayor inspiración son Madre Teresa de Calcuta, Martin Luther King Jr. y Mahatma Gandhi. Si alguien escribiera un libro sobre ella, el título sería "La vida loca de una soñadora".

Laura is the mother of a person Hemophilia B Severe. Laura decided to become a Guía Cultural to give back some of the great help that she has received and to give support and education in Spanish to people who because of their culture or lack of the English language do not seek the help they need. One of the most rewarding parts of being a Guía Cultural is the satisfaction that people stop her to ask her questions about bleeding disorders and to see that there are programs completely in Spanish. Laura’s biggest personal challenge was to educate herself about hemophilia to prevent her child from being in the hospital again for the negligence of some medical providers that are not educated or understand a blood disorder such as hemophilia.

Laura always looks for information online in Spanish language and I read a complete hemophilia book in less than 2 days after knowing the diagnosis of her son. Her favorite word is “Do”. Laura can’t live without freedom and her biggest inspiration are Mother Teresa of Calcutta, Martin Luther King Jr., and Mahatma Gandhi. If someone wrote a book about her the title would be “The Crazy Life of a Dreamer”.

Mayra trabaja como evaluadora de estudiantes y analista de datos. Mayra es portadora de hemofilia A y madre de tres hemofílicos. Decidió convertirse en Guía Cultural porque vio una necesidad en la comunidad hispana y sintió que necesitaban a alguien que pueda hablar español, estar disponible para ellos en los eventos. Según Mayra, es importante unificar nuestra comunidad y fortalecerla mediante la colaboración conjunta y no hacer que otros sientan que no cuentan debido a la barrera del idioma. La parte más gratificante de ser una Guía Cultural ha sido todo; ha conocido a gente maravillosa, cada entrenamiento que ha tenido ha sido de gran beneficio.

¡El mayor desafío para Mayra ha sido la depresión! Debido a que fue difícil aceptar el diagnóstico y la comprensión, el bebé no tiene que estar en una burbuja y puede llevar una vida normal. Mayra se educó a sí misma y fue muy abierta con su médico acerca de sus sentimientos y mis síntomas, y recibió apoyo de mis amigos, familiares y reuniones de capítulos. Su palabra favorita es "Inspirar". Mayra no puede vivir sin su familia y sus hijos son su mayor inspiración. Si alguien escribiera un libro sobre ella, el título sería "¡Mayra cantando a través de la vida!".

Mayra works as a Student Assessment and Data Analyst. Mayra is a Hemophilia A carrier and mom of three Hemophiliacs. She decided to become a Guía Cultural because she saw a need in the Hispanic community and felt they needed someone that can speak Spanish, be available to them at events. According to Mayra, it's important to unify our community and strengthen it by collaborating together and not making others feel they don't count due to a language barrier. The most rewarding part of being a Guía Cultural has been everything; she has met wonderful people, every training that she’s had has been of great benefit.

The biggest challenge for Mayra has been depression! because it was hard to accept the diagnosis and understanding the baby does not have to be in a bubble and can lead a normal life. Mayra educated herself and was very open with her doctor about her feelings and my symptoms, and got support from my friends, family, and chapter meetings. Her favorite word is “Inspire”. Mayra can’t live without her family and her children are her biggest inspiration. If someone wrote a book about her the title would be “Mayra singing through Life!”.

Sandra es una trabajadora social clínica en el Centro de tratamiento de hemofilia en Children's Hospital Los Angeles. Sandra decidió convertirse en Guía Cultural para ampliar el conocimiento clínico, crear conciencia sobre los recursos relacionados y abogar por las necesidades de la población latina que son principalmente hispanohablantes en la comunidad de trastornos hemorrágicos y cualquier otra persona o familia de esta comunidad. Según Sandra, es un privilegio y un honor tener la oportunidad de estar en una posición a nivel nacional, de poder crear conciencia sobre algunas de las cuestiones relacionadas dentro de esta subpoblación de trastornos hemorrágicos, hacer defensa, traer ideas/sugerencias sobre cómo mejorar el bienestar general, y conectarse con otros profesionales e individuos dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos con este objetivo mutuo.

Su palabra favorita es "Vacaciones", y sus hermosos hijos y Nana son su mayor inspiración. ¡Sandra no puede vivir sin café, especialmente en la mañana! Si alguien escribiera un libro sobre ella, el título sería "La vida y la inspiración de Sandra Valdovinos-Heredia".

Sandra is a Clinical Social Worker at Children's Hospital Los Angeles HTC. Sandra decided to become a Guía Cultural to extend the clinical knowledge, raise awareness on related resources, and to advocate for the needs of Latino Population that are primarily Spanish-speaking in the bleeding disorders community and any other individual/family from this community. According to Sandra, it is a privilege and an honor to have the opportunity to be in a position at the national level, to be able to raise awareness on some of the related issues within this sub-population of the bleeding disorders, advocate, bring up ideas/suggestions on how to improve overall wellbeing, and connect with other professionals and individuals within the bleeding disorders community on this mutual goal.

Her favorite word is “Vacation”, and her beautiful children and Nana are her greatest inspiration. Sandra can’t live without coffee, especially in the morning!! if someone wrote a book about her the title would be "The Life and Inspiration of Sandra Valdovinos-Heredia".