Dear Friends,
Yesterday, the landscape of public health shifted in ways that deeply affect the bleeding disorders community. As part of a broader restructuring at the U.S. Department of Health and Human Services (HHS), nearly all staff within the CDC’s Division of Blood Disorders and Public Health Genomics were placed on administrative leave, with terminations expected in the coming weeks. This includes experts who have been steadfast partners in our shared mission—professionals whose dedication has strengthened our community through vital research, public health programs, and data collection efforts.
We are profoundly grateful for their years of partnership and commitment, and we are deeply concerned about what impact these changes may have on our community. While we are still gathering information, we know that the ripple effects could extend to critical grant programs that support patient organizations, including NBDF and our chapters across the country, Hemophilia Treatment Centers, and critical research initiatives. We also understand that reductions have affected the hemophilia program at HRSA, though some staff remain, and we are hopeful that its essential work will continue.
At NBDF, we are moving swiftly. We are working alongside coalition partners, engaging with bipartisan Congressional champions, and making it clear that these programs must be protected. We have seen the power of collective action reverse other recent federal restructuring efforts, and we know that when our community comes together, our collective voice is powerful, and we can make a profound difference together.
In the coming days, we will share a clear call to action. We will need your voices, your advocacy, your participation, and your leadership to ensure that the vital programs serving the bleeding disorders community remain strong. This is not a time to remain on the sidelines. It’s time for all of us to come together with strength and unity and carry forward the advocacy that represents the essence of who we are as a community.
Thank you for all that you do. More to come very soon.
With urgency and gratitude,
Phil Gattone
President & CEO
National Bleeding Disorders Foundation
More details on the “Transformation to Make America Healthy Again” plan released on March 27th from HHS Secretary Kennedy can be found in this press release and this fact sheet.
Queridos amigos,
Ayer, el panorama de la salud pública cambió de manera que afecta profundamente a la comunidad de trastornos hemorrágicos. Como parte de una reestructuración más amplia en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (HHS), casi todo el personal de la División de Trastornos de la Sangre y Genómica de la Salud Pública de los CDC fue puesto en licencia administrativa, con despidos previstos en las próximas semanas. Esto incluye a expertos que han sido socios inquebrantables en nuestra misión compartida—profesionales cuya dedicación ha fortalecido nuestra comunidad a través de investigaciones esenciales, programas de salud pública y esfuerzos de recopilación de datos.
Estamos profundamente agradecidos por sus años de colaboración y compromiso, y nos preocupa enormemente el impacto que estos cambios puedan tener en nuestra comunidad. Aunque aún estamos recopilando información, sabemos que los efectos de esta decisión podrían extenderse a programas de subvenciones fundamentales que apoyan a organizaciones de pacientes, incluida NBDF y nuestros capítulos en todo el país, los Centros de Tratamiento de Hemofilia y proyectos de investigación críticos. También entendemos que las reducciones han afectado el programa de hemofilia de HRSA, aunque algunos miembros del personal permanecen, y esperamos que su trabajo esencial continúe.
En NBDF, estamos actuando con rapidez. Estamos colaborando con socios de coalición, involucrándonos con líderes bipartidistas en el Congreso y dejando en claro que estos programas deben ser protegidos. Hemos visto cómo la acción colectiva ha logrado revertir otros esfuerzos recientes de reestructuración federal, y sabemos que cuando nuestra comunidad se une, nuestra voz colectiva es poderosa y podemos lograr un impacto significativo juntos.
En los próximos días, compartiremos un llamado claro a la acción. Necesitaremos sus voces, su defensa, su participación y su liderazgo para garantizar que los programas esenciales que sirven a la comunidad de trastornos hemorrágicos sigan siendo sólidos. Este no es un momento para quedarse al margen. Es el momento de unirnos con fuerza y unidad y continuar con la labor de incidencia que representa la esencia de nuestra comunidad.
Gracias por todo lo que hacen. Muy pronto compartiremos más información.
Con urgencia y gratitud,
Phil Gattone
Presidente y Director Ejecutivo
National Bleeding Disorders Foundation
Más detalles sobre el plan “Transformación para Hacer a América Saludable de Nuevo,” publicado el 27 de marzo por el Secretario de HHS, Kennedy, pueden encontrarse en este [comunicado de prensa] y esta [hoja informativa].
