Abríl es el mes nacional de la salud de las minorías. Para aprender sobre las experiencias de la comunidad de trastornos hemorrágicas en un lugar hispanohablante, Chloe, un miembro del equipo de comunicación, habló con Anthony Llanes Rodríguez, el Director Ejecutivo del Capítulo para la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado.
Ve el vídeo de arriba o lee la conversación completa abajo.
Chloe: Feliz mes nacional de la salud de las minorías. Estoy aquí con Anthony Llanes Rodríguez, Director Ejecutivo del Capítulo para la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado. Gracias por su tiempo, Anthony. Para empezar, ¿qué retos sanitarios son específicos de la comunidad de personas hemorrágicas en Puerto Rico?
Anthony: Saludos, Chloe. Puedo mencionar muchos retos que enfrentamos a nivel isla. Los puedo mencionar por encima. La falta de conocimiento sobre la hemofilia y las condiciones de sangrado por parte de los proveedores de salud y los hospitales. Lamentablemente se desconoce mucho sobre estas condiciones, los tratamientos y lo que conlleva, así que esto lleva a consecuencias mayores. Por ejemplo, no hay un protocolo en las salas de emergencia, así que cuando nuestros pacientes llegan en medio de una emergencia, una hemorragia, con sangrado, no encuentran ese apoyo o ese conocimiento que ellos esperan para poder tratar la situación. También, nosotros no tenemos aquí en Puerto Rico un directorio, un registro de pacientes con condiciones de sangrado, así que para nosotros como organización, se nos hace un poco complicado conocer la cantidad de pacientes que tenemos a nivel isla para poderles servir. Es un reto adicional con el que contamos. Siempre estamos bastante activos en nuestras redes sociales y buscando la manera de llegar a los pacientes. Pero al no tener un registro, no tenemos un número exacto o un número aproximado de pacientes... Adicionalmente a esto, no tenemos un centro de tratamiento para adultos. El centro de hemofilia que tenemos actualmente es solamente uno, que se encuentra en San Juan, Puerto Rico, en la capital, y es solamente pediátrico. Así que nuestros pacientes adultos, los jóvenes adultos y las personas de edad no tienen un centro específico donde haya el conocimiento par tratarse. Tienen que identificar hematólogos oncólogos en sus respectivas áreas para conseguir el tratamiento, para conseguir una receta… Pero lamentablemente, a veces se hace bajo el desconocimiento porque no hay un centro integral de tratamiento para adultos.
Chloe: Y cuando estamos hablando sobre la salud, la salud mental en particular es una conversación creciente en la comunidad de trastornos hemorrágicos. ¿Cómo responde su comunidad local a los problemas de salud mental?
Anthony: Nosotros como organización somos esa red de apoyo. Servimos como red de apoyo para las familias, familias que llevan bastante tiempo activas con nosotros, familias nuevas, familias que acaban de recibir un diagnóstico. Todos sabemos lo complicado y lo difícil que puede ser para una familia cuando no se conoce nada. Así que nosotros servimos como red de apoyo. Te puedo mencionar que, desde antes de la pandemia, nosotros siempre le hemos dado mucha importancia a lo que es el componente de salud mental. Llevamos a cabo carlas educativas, talleres y programas en los que se habla del tema. Así que siempre hemos tenido bastante participación y apoyo por parte de la comunidad en este tipo de charlas. Me fascina el hecho de que se hable. Creo que estamos en el 2023 y, a raíz de la pandemia que nos trastocó a todos, se han abierto puertas a hablar sin miedo, sin tabúes, de la salud mental, para poco a poco romper con el estigma de la depresión y las condiciones de salud mental.
Chloe: Habla de recursos en español, conocimiento. ¿Qué tan difícil es encontrar recursos e información precisa en español para sus constituyentes?
Anthony: Es complicado. No puedo decir que no existen, porque sí existen recursos en español. Pero son limitados. Básicamente, los recursos que tenemos disponibles o que podemos encontrar, carecen de validación científica. Por ejemplo, los research, investigaciones clínicas… Básicamente, la información que conseguimos es algo bien básico. Hemophilia 101, BWD 101. Pero no existe información 100% validada o con componentes científicos para mantener a nuestra comunidad hispana y a nuestras minorías al tanto de las modalidades de tratamiento existentes y todo eso. Es algo por lo que constantemente abogo como líder de la comunidad. Siempre estoy abogando para que se tome en cuenta la participación de los hispanos y que se desarrolle contenido e información en español. Y no solamente en español. Debería estar disponible en otros idiomas también. Pienso que la clave es la educación y, mientras mejor educadas puedan estar las personas sobre su condición médica, mejor calidad de vida pueden experimentar. Pienso que es mi constante lucha. Que cuando se cree o se diseñe contenido, se cree algún programa o tengan una idea en particular a beneficio de la comunidad, que se piense también tenerla disponible en español.
Chloe: Las barreras de idiomas son un problema muy difícil, para encontrar un profesional de comunicaciones. Cuando el conocimiento de un idioma es muy básico, cuando es momento de escribir su copy para las redes sociales y otras cosas… Es difícil. Quiero hacer más para nuestros constituyentes españoles, pero no es posible todo el tiempo. Gracias por eso. Ahora, ¿cómo ha ayudado a su comunidad el ser un capítulo de NHF?
Anthony: Grandemente. Básicamente, el equipo de política pública ha ayudado a llevar a cabo los días de abogacía. Ya llevamos dos días de abogacía sumamente exitosos. Comenzamos con el primero, contamos con una participación de trece personas. En el segundo día de abogacía doblegamos la cantidad de participantes, de advocates, que fueron con nosotros. También tuvimos la oportunidad de contratar a tiempo parcial una coordinadora de abogacía y política pública, que también nos estuvo ayudando con el desarrollo del día de abogacía. Dar seguimiento a los proyectos de ley que hemos sometido y que salieron a raíz de esa participación en el día de abogacía. Salieron cuatro proyectos de ley. Y esta persona nos estuvo ayudando a dar el debido seguimiento y a contactarnos con la legislatura. También pudimos desarrollar un comité de abogacía. Nuestros voluntarios, de manera voluntaria claro está, decidieron formar parte del comité y se reúnen mensualmente para hablar sobre la agenda de necesidades, la agenda de trabajo que tenemos pendiente. Pienso que es un componente sumamente clave en una organización de pacientes, pero nosotros como organización lo teníamos al descubierto. Desconocíamos el valor que tienen los pacientes, los familiares, los cuidadores, de alzar sus voces, de contar sus historias, de narrar sus experiencias. Yo siempre les he dicho a ellos que no hay ningún guion, no hay un libreto. Básicamente estar frente a legisladores, estar frente a la persona y hablar de sus experiencias, de los retos que viven a diario. A quién más o a quién menos, ese mensaje llega y ayuda a que las personas se interesen y se eduquen más, y sean aliados de nuestra causa. Y por parte del equipo de Chapter Services, también nos han ayudado muchísimo educándome a mí como director ejecutivo, también a la junta de directores, a los voluntarios… A conocer sus roles, sus responsabilidades, y a solidificar un poco más la estructura de APH.
Chloe. Perfecto. Y ¿cómo pueden las personas que son miembros de la comunidad pero no viven en Puerto Rico apoyar a su comunidad?
Anthony: Participando de nuestros eventos, ya sean virtuales o presenciales. También uniéndose a la campaña “De rojo por la hemofilia”. Es una campaña que llevamos años realizando. El 17 de abril, día de la hemofilia, nos vestimos de rojo y tenemos una venta de camisetas disponible. También adquiriendo su camisa. Este año, por primera vez, vamos a estar llevando de manera presencial la caminata Unite for Bleeding Disorders. También es un evento más y un espacio más donde nos pueden apoyar, pueden asistir, pueden caminar junto a nosotros y celebrar este logro tan grande. Lo vamos a estar haciendo por primera vez en Puerto Rico de manera presencial y deseamos contar con las mejores vibras de parte de todo el mundo.
Chloe: Perfecto. ¿Algo más que quiera añadir?
Anthony: Puedo mencionar que estamos sumamente agradecidos por todo el apoyo que NHF nos brinda y brinda a la organización. Estoy seguro de que no solamente nosotros acá en la isla, sino también los demás capítulos, agradecen todo el apoyo y todo lo que ustedes hacen por la comunidad de desórdenes sanguíneos.
Chloe: Excelente, gracias.
Anthony: Gracias a ti.
Aprende cómo se puede participa en la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado a https://hemofiliapr.org/.
Por información sobre el Mes Naconal de la Salud de las Minorías, visita a la enlace aquí.
